Слепоглухота – не приговор! Как люди с инвалидностью создают мир без ограничений

27 июня 1880 года родилась Хелен Келлер – знаменитая американская писательница, политик и общественный деятель. Сегодня этот день отмечают, как международный день слепоглухих. Ведь получить мировую известность и славу Хелен Келлер смогла несмотря на полное отсутствие зрения и слуха.

Слепоглухие люди живут в особом мире: в мире тишины и темноты, неясных очертаний и обрывков звуков. Но вопреки расхожему стереотипу, люди с одновременными нарушениями слуха и зрения могут найти себя почти в любой сфере – в науке, журналистике и даже живописи. Они способны к эффективной коммуникации и обучению, что не раз было доказано на практике.

Множество известных слепоглухих людей живёт и в России: они совершают открытия, выпускают собственные книги, преподают в университетах, ставят театральные постановки, реализуют социальные проекты и приносят своим трудом заметную пользу обществу.

Отчасти этому способствуют современные технологии реабилитации, позволяющие эффективно обучаться и адаптироваться в обществе. Но главное – это характер и воля самого человека, который, несмотря ни на какие трудности, будет упорно идти к цели и собственными руками лепить свою мечту.

Именно такие характер и волю не раз демонстрировал профессор психологии Александр Васильевич Суворов. Первое достижение Александра Суворова относится к его молодым годам, когда вместе с тремя слепоглухими товарищами он стал участником Загорского эксперимента и на практике доказал советским учёным, что слепоглухой человек способен обучаться в школе, а затем поступить в МГУ и получить престижное высшее образование.

Александр Суворов успешно окончил факультет психологии МГУ, а позднее защитил докторскую диссертацию. С 1999 года и по сегодняшний день Александр Васильевич – преподаёт в вузах Москвы (сейчас — в Московском государственном психолого-педагогическом университете).

Самый известный труд профессора – его книга «Встреча вселенных, или Слепоглухие пришельцы в мире зрячеслышащих», отчасти автобиографическая, отчасти научный трактат. Помимо прочего, профессор в своей книге рассуждает об альтернативной технологии восприятия звука, с помощью которой даже слепоглухому человеку можно будет слушать музыку.

Для этого, по мнению учёного, подходят тактильные и зрительные возможности человека – то есть он может воспринимать звук с помощью различных вибраций и вспышек света. В книге Суворов рассуждает о гипотетическом слуховом аппарате, который не только усиливает звук нужной частоты, но и одновременно преобразует музыку в новую физическую форму.

Так, много лет назад была предложена концепция интересного устройства, которое может стать полезным средством реабилитации для людей с инвалидностью. А в 2019 году прототип такого устройства был создан и передан автору идеи, который стал первым испытателем устройства.

Подробней о том, как это было читайте в репортаже портала «Реабилитационная индустрия России».

Пример Суворова далеко не единственный. Годом ранее, в 2018 году, другая команда инженеров собралась на Хакатоне «Технологии возможностей» и разработала средство реабилитации для слепоглухой Галины Ушаковой, приехавшей на хакатон из Сочи.

Женщина много лет живёт с синдромом Ушера. Когда-то она видела и слышала, но со временем потеряла эти чувства. Со зрячеслышашими людьми Галина старается общаться голосом, причём говорит она так, что окружающие её понимают.

Но главной трудностью в общении Галина Ушакова считает невозможность контролировать силу голоса и его тембр. Из-за отсутствия слуха Галина не всегда понимает – говорит ли она громко или чуть слышно. А постоянные попытки окружающих поправлять и корректировать тон речи – удручают Галину, вызывают дискомфорт во время общения.

Но теперь Галина Ушакова может говорить как все – её слышат и воспринимают как обычного собеседника. Всё благодаря «Датчику громкости». Устройство фиксирует силу голоса своего владельца и с помощью вибрации позволяет контролировать его громкость. Прототип «Датчика громкости» успешно прошел апробацию и в финале мероприятия был подарен Галине.

 В 2019 году разработчики представили обновлённое устройство, в котором появилась функция перевода речи в текст, а датчики голоса стали подключаться удаленно – уже без проводов. Команда проекта продолжает работу над устройством, чтобы Галина Ушакова и другие слепоглухие люди не ограничивали себя в общении.

Подробней о работе над проектом читайте в материале«Реабилитационной индустрии России».

А пример слепоглухой Алёны Капустьян доказывает, что человек может реализовываться с самых ранних лет. Алёна стала первым студентом с ограничениями слуха и зрения в Российском государственном социальном университете (РГСУ). Девушка осваивает классическую для университета специальность «Социальная работа».

Помочь студентке вызвалось общество поддержки слепоглухих «Эльвира». Алёне выделили двух сопровождающих, ставшими для неё мостиком в мир знаний. Вместе с ними девушка посещает все занятия и «слушает» лекции. Тьюторы помогают конспектировать лекции преподавателей в текст, а Алёна в это же время читает его на брайлевском дисплее.

Впрочем, зачастую сопровождающие передают информацию девушке с помощью дактильной азбуки контакта. Именно так, например, она общается с однокурсниками. Алёна учится в самой обычной группе на дневной форме. Вместе с ней на лекции ходит два десятка студентов.

Кроме того, Алёна пользуется одним из изобретений Лаборатории «Сенсор-Тех» – устройством для распознавания речи «Чарли», которое в режиме реального времени переводит слова в текст, что позволяет глухому человеку общаться со слышащим и понимать их без использования жестового языка.

Текстовая трансляция беседы выводится на экран смартфона, компьютера или планшета, а в случае с Алёной – сразу на брайлевский дисплей. С его помощью слепоглухой человек может не только понимать, о чём говорит его зрячеслышащий собеседник, но и отвечать ему посредством текстовых сообщений.

Подробней об устройстве читайте на официальном сайте разработчика.

Кроме учёбы, Алёна работает в центре творческих проектов «Инклюзион». В актёрский коллектив Капустьян привела её подруга – Ирина Поволоцкая, известная в творческих кругах под псевдонимом «Фиолетовая Фея Феникс».

Ирина – одна из самых активных слепоглухих людей в нашей стране. Энергичности этой удивительной женщины может позавидовать любой артист. Такое жизнелюбие не могло не повлиять и на собственное призвание. Ирина работает актрисой в нескольких театрах, в том числе и в знаменитом «Инклюзионе», где исполняет ключевую роль в рамках международного проекта «Прикасаемые/In touch».

Но у творчества самой Ирины рамок нет. Она рисует, пишет стихи и прозу, режиссирует собственные постановки, и много общается с людьми… Общается и помогает тем, кто также, как и сама Ирина, исследует этот мир на ощупь.

Реализуя свои таланты в живописи, в литературных произведениях и на сцене, Фиолетовая Фея активно делится своим опытом с другими слепоглухими и незрячими людьми. Она помогает им сделать первый шаг и втянуться в эту чудодейственную творческую терапию.

По её собственным словам, Ирина помогает «слепоглухим выходить из гетто инвалидности». Именно так она характеризует процесс творческой реабилитации, запущенный такими проектами, как «Инклюзион» и её собственная Лабораторией перфоманса «СБрод». Ирина часто общается и со зрячеслышащими людьми, им она помогает, как психолог – лучше понимать себя и окружающий мир.

Подробней о «Фиолетовой Фее Феникс» и её Лаборатории перформанса «СБрод» читайте в репортаже «Реабилитационной индустрии России».

Более прагматично к поддержке слепоглухих подходит Сергей Флейтин. Будучи  тотально слепым и имея ограничения по слуху, он на себе опробовал большинство существующих средств реабилитации и ассистивных устройств. Некоторые разработки стали верными спутниками Сергея, каждый день помогая ему в быту, а другие пылятся в дальнем углу после первого же использования.

В прошлом Сергей Флейтин работал экспертом по ТСР Европейского союза слепоглухих и был генеральным секретарём этой организации, а сегодня занимает должность вице-председателя благотворительного фонда «Творческое Объединение «Круг».

Как эксперт по техническим средствам реабилитации, Сергей Флейтин активно делится своим опытом с другими незрячими и слепоглухими людьми, помогая им выбрать наиболее оптимальные ТСР и не выкидывать деньги на ветер. Познакомиться с обзором слепоглухого эксперта можно на портале «Реабилитационная индустрия России».

Также Сергей является одним из специалистов технической поддержки для инвалидов по слуху и зрению. В рамках работы Ассоциации лиц с нарушением слуха и зрения «Со-гласие» он проводит бесплатные консультации и помогает восстановить работу компьютеров, ноутбуков, смартфонов и других электронных устройств.

В сферу услуг бесплатного сервиса для незрячих и слепоглухих входит диагностика неисправностей, установка драйверов, программного обеспечения и профилактика вирусов. Подробней о работе техподдержки читайте в нашей публикации.

Успех и признание таких удивительных личностей, как Александр Суворов, Галина Ушакова, Алёна Капустьян, Ирина Поволоцкая и Сергей Флейтин свидетельствует, что для слепоглухих людей, как и для всех остальных, нет ничего недостижимого. Главное – делать то, чего по-настоящему желаешь и искать пути к мечте, невзирая ни на какие ограничения.

Впрочем, в XXI веке это проще, чем когда бы то ни было. Реабилитационная индустрия постоянно развивается и ежегодно представляет новые уникальные решения и инновации, которые помогают людям с инвалидностью чувствовать себя просто людьми, без всяких приставок «с».

Так, в начале текущего года российская инжиниринговая компания 4Blind на выставке «Надежда на технологии» представила специальный гаджет – коммуникатор Perkins. С его помощью слепоглухие люди могут работать, получать образование, а также свободно общаться в социальных сетях и на различных ресурсах сети Интернет.

Не отстают технологии инклюзии и в сфере культуры. В ряде российских музеев уже установлены модели выставочного проекта «Трогательная история». Его уникальность в том, что экспонаты проекта доступны для тактильного контакта. Они  изготавливаются из специальных материалов, передающих не только форму, но и тактильные особенности оригинала. Прикоснувшись к ним, посетители чувствуют тоже, что они ощутили бы, дотронувшись до настоящего артефакта XII–XIII вв.

Познакомиться с экспонатами проекта «Трогательная история» можно в формате онлайн-экспозиции «Животные в резьбе белокаменных храмов древней Руси» в Государственном Дарвиновском музее.

Это лишь малая часть технологий, которые уже сегодня помогают людям с инвалидностью по зрению и слуху. Что касается будущего, то прогнозы экспертов ещё более оптимистичны.

К 2027 году российские инженеры планируют завершить разработку кортикального зрительного импланта, который сможет в буквальном смысле заменить зрение миллионам слепых и слепоглухих людей. Технология будет взаимодействовать напрямую с мозгом, минуя сетчатку и зрительные нервы.

Амбициозный проект получил название ELVIS – сокращение слов Electronic Vision (электронное зрение). Он реализуется Лабораторией «Сенсор-Тех» и Фондом поддержки слепоглухих «Со-единение». В команду разработчиков также входят академики или члены-корреспонденты РАН, ведущие учёные в сфере нейрофизиологии, биологии и микроэлектроники.

Всего в мире насчитывается более 37 миллионов незрячих людей. Около 300 тысяч слепых живут в России. Кортикальный имплант «ELVIS» сможет вернуть зрение, как минимум, 20% из них.

Если вы знаете слепого или слепоглухого человека, который готов принять участие в проекте по восстановлению зрения, поделитесь с ним информацией о разработке и оставьте заявку на сайте: www.elvis-tech.ru

Подробней о технологии кортикальной имплантации и её перспективах читайте в материале портала «Реабилитационная индустрия России».

Все эти примеры – не просто частности, а демонстрация того, что мир слепоглухого человека – это мир возможностей, которых с каждым годом, с каждым прожитым днём, становится всё больше.